sam berns ΚΟΣΜΟΣ

Sam Berns: «Έφυγε» ο έφηβος που έπασχε από πρόωρη γήρανση – Η ιστορία που συγκλονίζει και δίνει μαθήματα ζωής (video)


Η ιστορία του θα μπορούσε να μοιάζει με αυτή του Μπέντζαμιν Μπάτον. Ωστόσο αυτή του Sam Berns ήταν πιο σκληρή, καθώς το νεαρό παιδί από τη Μασαχουσέτη των Ηνωμένων Πολιτειών που στα 17 του χρόνια έδειχνε με άνδρα από τα βαθιά γεράματα δεν τα κατάφερε να ζήσει τη ζωή του. Πρόλαβε όμως να δώσει μερικά μαθήματα ζωής.

Ο Sam άφησε την τελευταία του πνοή την περασμένη Παρασκευή από επιπλοκές στην επιβαρυμένη υγεία του, καθώς έπασχε από τη σπάνια ασθένεια της «προγηρίας», ασθένεια που προκαλεί πρόωρη γήρανση. Οι γιατροί είχαν προειδοποιήσει τους γονείς του Leslie Gordon και Scott Berns, ότι ο γιος τους θα ζούσε μέχρι 13 ετών. Εκείνος κατάφερε να ζήσει μέχρι τα 17 και να εμπνεύσει την υφήλιο με τις ομιλίες του και τη δύναμη ψυχής που επιδείκνυε σε κάθε του εμφάνιση. Σε κάθε ευκαιρία άλλωστε, φρόντιζε να μιλάει ανοιχτά για την ασθένεια του.

Το καλοκαίρι του 1998 ο Sam, που ήταν τότε 22 μηνών, διαγνώσθηκε με το σύνδρομο Hutchinson-Gilford (προγηρία). Οι πιθανότητες για να «χτυπηθεί» κανείς από την προγηρία, είναι μία σε κάθε 4-8 εκατομμύρια ανθρώπους. Πρόκειται για μια νόσο που προσβάλλει το δέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία και χαρακτηρίζεται από εκδηλώσεις πρόωρου γήρατος. Οι γονείς του μικρού Sam, γιατροί στο επάγγελμα, σύντομα ανακάλυψαν την τρομερή ανεπάρκεια ιατρικών πληροφοριών και πηγών σχετικά με την ασθένεια του γιου τους.

Πέραν από τις πηγές, λείπουν τα εξειδικευμένα κέντρα διάγνωσης καθώς και οι πόροι χρηματοδότησης για τους ερευνητές που θέλουν να μελετήσουν την προγηρία. Έτσι, αποφάσισαν με τη βοήθεια φίλων και συνεργατών τους, να δημιουργήσουν το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία (Progeria Research Foundation), τον μοναδικό μη κερδοσκοπικό οργανισμό παγκοσμίως, με σκοπό την έρευνα για την προγηρία. Τον Αύγουστο του 1999 το ίδρυμα έλαβε την πρώτη του χρηματοδότηση. Μέχρι σήμερα, έχει εξασφαλίσει 34 χρηματοδοτήσεις, που υπερβαίνουν τα 2.3 εκατομμύρια δολάρια. Χρήματα που αξιοποιήθηκαν στην καινοτόμο έρευνα γύρω από το σύνδρομο Hutchinson-Gilford και την αύξηση κατά 1000% των επιστημονικών δημοσιεύσεων για την ασθένεια, από τότε που αναγνωρίστηκε για πρώτη φορά.

Το 2002, ερευνητές του ιδρύματος ανακάλυψαν το γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την προγηρία, γεγονός που ανοίγει τον δρόμο για πιο έγκαιρες και αξιόπιστες διαγνώσεις και δίνει ελπίδα για την εύρεση θεραπείας. Μέχρι το 2012 εντοπίστηκαν μέσω του ιδρύματος 38 παιδιά από όλο τον κόσμο που υποφέρουν από τη νόσο. Πολλά από αυτά επισκέπτονται το Ίδρυμα, προκειμένου να λάβουν θεραπείες που βρίσκονται υπό έρευνα. Τον Σεπτέμβριο του 2012 το Ίδρυμα έγραψε ιστορία, καθώς ανακοινώθηκε η ανακάλυψη του πρώτου φαρμάκου που βελτιώνει αρκετά την υγεία των παιδιών με προγηρία.

Παρόλα αυτά, ο Sam δεν τα κατάφερε. «Υπάρχουν πολλά εμπόδια στη ζωή μου, δεν θέλω όμως οι άνθρωποι να με λυπούνται», ανέφερε ο ίδιος σε πρόσφατη σε ομιλία του. Κανείς δεν μπορούσε να διανοηθεί ότι επρόκειτο για ένα παιδί, έναν έφηβο, 17 ετών. «Δεν σκέφτομαι συνεχώς αυτά τα εμπόδια και εξάλλου καταφέρνω να ξεπερνώ τα περισσότερα», δήλωνε. «Δεν σπαταλώ ενέργεια με το να στεναχωριέμαι για τον εαυτό μου και να σκέφτομαι δυσάρεστα πράγματα. Προσπαθώ να περιβάλλομαι από ανθρώπους που θέλω να είμαι μαζί τους και συνεχίζω, προχωράω μπροστά. Με αυτή τη φιλοσοφία, αυτό τον τρόπο σκέψης, ελπίζω να έχετε όλοι σας μια χαρούμενη ζωή».

«Μιλάω μπροστά σας όχι για να με λυπηθείτε αλλά για να με γνωρίσετε. Εμένα και την ασθένεια από την οποία πάσχω», έλεγε συχνά.
Η ζωή του και ο αγώνας της οικογένειάς του μεταφέρθηκαν στη μεγάλη οθόνη με το ντοκιμαντέρ «Η ζωή σύμφωνα με τον Σαμ» («Life According to Sam»).


Leave a Comment

Η ηλ. διεύθυνσή σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

Επιτρέπονται τα εξής στοιχεία και ιδιότητες HTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει τα ανεπιθύμητα σχόλια. Μάθετε πώς υφίστανται επεξεργασία τα δεδομένα των σχολίων σας.