28 Φεβρουαρίου 2013: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Σήμερα, 28 Φεβρουαρίου 2013 είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων που στόχος της είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις και τις συνέπειες που έχουν για την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Φέτος, για το έτος 2013 η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων έχει διασυνοριακό θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα».
Η Ημέρα αυτή στοχεύει στην ευρωπαϊκή ενημέρωση για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην πρόσβαση τους στη διασυνοριακή φροντίδα ενώ σε γενικό επίπεδο θέλει να υπογραμμίσει τη σημασία για συνεργασία και αμοιβαία βοήθεια εκεί που οι ασθενείς είναι σπάνιοι και η εμπειρογνωμοσύνη μικρή. Ο Γενικός Διευθυντής του EURORDIS, Yann Le Cam είχε τονίσει πως: « Τα κενά στην παροχή υπηρεσιών υγείας για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο έχουν αυξηθεί. Αποτελεί δική μας ευθύνη να ενθαρρύνουμε τους ασθενείς να διεκδικήσουν ίσες ευκαιρίες στην πρόσβαση σε χώρους παροχής υπηρεσιών υγείας και να απαιτήσουν καλύτερη φροντίδα ανεξαρτήτως του τόπου διαμονής και της κατάστασης της υγείας τους.
Να σημειωθεί πως με τον όρο «σπάνιες παθήσεις» εννοούνται όλες εκείνες οι ασθένειες που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία και χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης. Σε αυτές περιλαμβάνονται δυσπλασίες, σπάνιες μορφές παιδικού καρκίνου, αιματολογικές, δερματολογικές, καρδιολογικές, ενδοκρινολογικές, αναπνευστικές, νευρολογικές, ορθοπεδικές και οφθαλμολογικές ασθένειες.
Οι ασθενείς σπάνιων παθήσεων πρέπει να τυγχάνουν της ίδιας φροντίδας σε όποιο μέρος της γης κι αν βρίσκονται ώστε να αποφεύγεται η πρόωρη θνησιμότητα καθώς να βελτιώνονται και οι κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των ασθενών.
